李文煥在99%的黑暗裡開創光明

新聞出處：轉自台灣蘋果日報 發布時間：2020/07/18
作者╱李宗祐攝影╱方萬民

【蘋中人】在99%的黑暗 開創光明 李文煥

作者╱李宗祐 攝影╱方萬民

跟台南大學特殊教育學系博士班研究生李文煥約在他巡迴輔導的竹南鎮照南國中碰面，正當我誤打誤撞找到資源教育辦公室，滿頭大汗開口求助：「對不起，我想找李文煥老師……」有位老師指著走廊的另端說：「他就是李老師！」我趕緊道謝後，趨前走向他，卻忍不住滿懷疑惑：「他不是眼睛看不到嗎？怎麼沒拿手杖？」

這就是45歲李文煥給我的第一印象。他是2020總統教育獎最年長的得獎者，我看他走路步伐穩健，跟他在得獎者簡介中寫的「15歲中途失明」，判若兩人，也難怪當年僑居馬來西亞的岳母，聽到女兒「先斬後奏」打越洋電話說：「我嫁給一個盲人，孩子也生了！」在電話那頭哭到快斷氣；但後來看到帶著妻兒回岳家的李文煥，又拉著女兒悄悄問：「妳不是說他是盲人？看起來很正常啊！」當場怒氣全消，丈母娘看女婿「越看越有趣」。
因家族遺傳的雷伯氏症，在15歲發病而幾近全盲的李文煥，雖然還保有0.01的視力，看到的影像卻完全模糊，而且沒有立體感。初到新環境必須透過定向學習，了解各種設施與障礙物位置，規劃並熟記活動路線之後，他才可以不拿手杖行走，唯有上下階或樓梯還是要使用手杖偵測高低落差。平日從苗栗到台南大學讀博士，或穿梭在苗栗縣各國中小學為視障學生巡迴授課，也是透過定向學習勘察並規劃好路線後，再拿著手杖「單獨行動」自己搭車轉車，奔波各地暢行無阻。若碰壁就停下腳步 「就不會有現在的我」

「回想自己走過的路是很殘酷的事情！」李文煥透露，家族3代已有7人發病，「舅舅的眼睛很早就出問題，他們沒有跟我講。我發病後，家人懷疑與家族遺傳有關，但當時醫學沒有現在這麼進步，找不出病因，直至外甥也跟著發病，才發現是透過母系遺傳給男嬰的雷伯氏症。」因此李文煥希望小英總統能夠幫忙，請衛福部核准引進治療藥物，讓國內帶有相關遺傳基因的家族成員，不用天天提心吊膽過日子。
國中二年級發病的李文煥，原本成績全校排名前10，突然失明是人生重大打擊。但他卻說，「剛開始沒有很難過，我讀的是升學班，不用再每天考試，那種感覺反而好輕鬆！」直到暑假結束，「才知道慘了，我的眼睛不會恢復了！」國三混畢業，看到同學們都去讀高中，自己卻沒有升學，才開始感到茫然。
「我們班感情很好，同學們每學期都會到家裡看我，當作開同學會。但每次同學離開之後，媽媽看到別家孩子都有很好的發展，我只能待在家裡，就會難過痛哭。」其實李文煥心裡也不好受，而比他早發病的舅舅有次對他說，「你在家裡是白吃飯的，一定要出去工作，不能待在家裡當廢人。」這番話說得李文煥心驚膽跳，「對齁！我沒讀書，也沒工作，真的是在家裡白吃白喝。」
為了證明自己存在的價值，他每天早上趁著媽媽出門買菜，就洗全家的衣服、拖地板；媽媽買菜回來，就幫忙撿菜整理，「我努力當個孝順的兒子，讓媽媽覺得我很棒！」
看到幾近全盲的兒子主動做家事，李媽媽樂見他養成自我照顧能力，但還是掛心日後何以維生？媽媽在他國中畢業後要他娶媳婦，19歲時也想幫他開家雜貨店，李文煥當然不肯，「10幾歲就結婚，也沒工作，拿什麼養人家？」但為了讓媽媽放心，就半推半就勉強接受開雜貨店。
當老闆做生意，讓李文煥很挫折。客人要買東西，他不是拿錯，就是多給，因此附近小朋友都喜歡跟他買東西；有時也欺負他看不到，趁機偷東西；更有人把50元紙鈔當做100元，買25元的香菸，要他找75元，做賠本生意。

「那個叔叔離開後，我發現他存心騙我，媽媽帶我去跟他找討公道，他還罵我『青瞑』！」從小跟著家人信奉「黑面三媽」的李文煥說，「外公跟我講服侍媽祖，眼睛就會好起來。那天回家，我就跪在媽祖面前哭訴，服侍妳這麼多年，都沒讓我好起來，還讓別人這樣欺負我。」
回首自怨自艾的過往，因歲月洗練而逐漸釋然，「神明其實是在幫忙我，如果沒有這樣的挫折，我怎麼會走出家裡！」開雜貨店3年，李文煥喜歡聽廣播消磨時間。中廣「小說選讀」是他每晚必聽節目，「我聽了很多傳記，《中國最後一個太監─小德張》的故事，讓我的人生頓悟。」
李文煥用難以想像的口吻說，小德張從自己閹割到太監總管，人生精采到可以寫成小說，廣播足足講了22集。「如果我的人生就是每天開店、顧店，打烊後跟鄰居高中生喇滴賽，然後聽廣播睡覺，傳記可能不到2頁就寫完了。」不甘這輩子就這樣終老，他在心裡吶喊，「這樣的人生太黑白了，我希望我的生命能夠更精采！」
有一次李文煥聽到台灣盲人重建院教務主任柯明旗接受廣播專訪，22歲的他才知道原來盲人可以學很多特殊技能，「因為沒有申請殘障手冊，聽到專訪內容，才知道自己可歸類在盲人族群。」李文煥打電話到重建院說，「我想要到你們那裡學東西。」
沒想到名額已滿，要等3年，讓他再度受挫。「我已經浪費7年，想去職訓他們卻不給。」李文煥頭一次這麼濃烈感受到自己迫切需求，當然不肯就此放棄，每天打電話到重建院拜託，終於在一個月後接到好消息：「李先生你的動機這麼強烈，我們決定破例讓你先進來。」
「我的人生就是這樣，一直碰到狀況，如果當時碰到挫折就停下來，就不會有現在的我。」李文煥應邀到各地演講最喜歡跟大家分享這段往事，「我也跟學生們講，不是碰到挫折，就碰壁了。山不轉，路轉；路不轉，人要轉！ 」
在重建院職訓學習按摩、點字、日文和盲用電腦，他發現自己還有興趣讀書，決定重拾書本，報考台北啟明學校，卻因23歲超齡連報名都沒有資格。

拿掉所有視障證照 教甄兩次順利過關

「我想要讀書，為什麼不給我讀？」柯明旗帶著他去拜訪台北市教育局長，爭取公平應試機會，「因為堅持，才有機會。」失明8年的李文煥重新踏上求學之路，失而復得也讓他更發奮向學，每天都讀到半夜才上床睡覺，隔天清晨5時又起床讀書。3年後，再以26歲高齡考上彰化師範大學特殊教育系，以全系第2名成績畢業。
被問到選填特教系的原因，李文煥直白的說，「為何我的求學路會中斷8年？根本就是被教育局耽誤了。國中裡面有個學生視障，學校為什麼沒通報教育局？也沒有派特教巡迴老師到校一對一輔導教學？我知道自己家鄉的特教沒做好，我想要改變這個問題！」
但視障老師投入特教現場教學談何容易。彰師大畢業後，參加教師甄試，第一年差0.5分落榜。因為甄試委員發現他視障，提問就一直歪樓。「你眼睛不好喔，以後上下班交通怎麼辦？班上若有過動症特殊學生，怎麼處理……。」提問焦點全放在他看不到的問題上。
「反正我表面上看不出是視障，第二年我就把各種與視障有關的證照統統拿掉，他們全部針對我的教學專業提問，就順利過關。」從此李文煥奔波於苗栗縣各國中小學擔任視障學生巡迴教師。
有時只是為了幫一名學生上兩堂課，李文煥要先坐公車換火車，然後再走路到學校，但親身投入視障生教學的李文煥，還是有很深的無力感。「我曾接手一位國中視障生，有老師跟我講他的學習態度很差。結果我發現他聽力有問題，上課聽不清楚老師講些什麼？應該要幫他申請學生助理員，把老師講的即時聽打給他看。」
但連續申請2年，教育局都不肯給，直到有大學教授到校了解實況，為學生請命，教育局才同意。類似的案例不勝枚舉，讓他深信「知識就是力量」，力拼在職進修攻讀博士，除了自我滿足的成就感與自我實現，更希望「藉著更高學位讓更多人聽我們說的話！有更大能量幫忙別人，改變現況！」
訪問這天，我也隨著他到離照南國中40公里外的苑裡國小，將舊手杖改造的幼童迷你手杖，送給在附設幼兒園就讀的小安。幾近全盲的小安，其實不是他輔導的學生，苑裡國小雖有特教班，卻不是專為盲生而設，無法提供完整的學前教育。李文煥獲悉後，有空就往苑裡跑、提供教學諮詢。
小安聽到他的聲音，雀躍的喊：「文煥老師好，我要跟你玩！」從2人親密互動，我終於體會李文煥為何要冒著酷暑，專程到苑裡探視小安。因為他堅持自己曾被耽誤的學習機會，不能在任何一位視障孩子的身上重複發生。
藉著總統教育獎得獎，李文煥希望蔡總統能正視啟明學校學前教育班存在的價值，不要因生員減少而廢班，「啟明教育越早打基礎，視障生能力就會越強，機會也跟著變大！」

雷伯氏症（LHON）

全名為「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，屬於家族性遺傳罕見疾病，透過母系遺傳給下一代，致病原因與粒腺體基因突變有關，導致視神經節細胞及軸突萎縮。患者好發年齡為15歲至25歲，視力在發病後數周到數月內急速模糊退化，嚴重者可能完全喪失視力。
目前國外已有藥物可延緩帶有相關遺傳基因的病患病情惡化速度，每天藥費要上千元，但因衛福部尚未核准相關藥證，國內患者有錢也買不到。