彰基兒發中心攜手罕病家庭 舉辦「陪伴無礙」精準醫療之旅

記者蕭麗鳳/彰化報導

彰化基督教兒童醫院兒童發展中心於17日舉辦「陪伴無礙」親子探索之旅，由兒醫院長蔡易晉醫師帶領30組罕病家庭涵蓋雷特氏症、狄蘭氏症、TBCD症候群 (染色體神經退化性疾病) 等罕見疾病與發展遲緩兒家庭走進麗寶樂園 。這場活動不僅僅是單純的戶外郊遊，更是彰基將「精準治療」與「社會融合」結合的深度實踐，讓醫療專業走出診間，化為孩子成長路上最堅實的後盾 。

彰基兒童醫院蔡易晉院長表示，院內的兒童發展中心及罕病諮詢中心，致力照護罕病兒童的身心靈。希望今天的戶外活動除了讓罕病兒童走入社區，也讓他們能更歡樂的享受生活。

▲彰基兒童醫院蔡易晉院長致詞，期盼透過戶外活動陪伴罕病兒走入社區、享受生活。（圖/彰基醫院提供)

彰基兒科部部長張通銘醫師強調，罕病治療不應侷限於門診與藥物 。他表示：「我們希望將樂園轉化為最好的教室，讓孩子在真實場域中練習社會互動與尊重差異。」

國立中興大學學士後醫學系廖淑芬副系主任帶領實習醫學生，讓他們可以還沒有開始成為正式醫師前，就先了解這些罕病的病人，希望對他們未來行為生涯更有幫助。

▲TBCD病童母親戴女士（右二）期盼透過醫療專業發掘更多個案，找出更好的治療方法。（圖/彰基醫院提供)

活動中，彰基展現了對「急重難罕」病童的高度專業照護，由住院醫師、兒發中心專業心理師、早療社工及個管師全程把關今天的活動。參與的罕病兒童有，罕見基因疾病：如雷特氏症、狄蘭氏症、TBCD症候群、結節硬化症、裘馨氏肌肉失養症及長期接受酵素治療的小伙伴 。複雜神經發展挑戰：神經纖維瘤、頑固性妥瑞症及深受癲癇放電困擾的「放電小子」 。

活動從熱閙的長官示範趣味團康開始，入園後孩子恣意在感官挑戰與心理重建發現自己，如在「POPA歡樂王國」區，孩子透過旋轉木馬、採礦飛車等設施進行感知挑戰，從中建立自信與成就感 。

▲狄蘭氏症病童媽媽王女士現身說法，盼未來能成立全國性病友會彼此支持。（圖/彰基醫院提供)

午餐時分，團隊安排孩子進行自由繪畫，並由兒童美術教學與繪畫覺察心理學的皮皮老師，透過兒童畫作理解孩子的內心與情緒狀態。一位TBCD罕病兒童的媽媽戴女士表示此例罕病個案非常少見，希望能透過醫師的專業發掘更多的個案，以便找出更多更好的治療方發，幫助更多有需要的家庭。

另外一位狄蘭氏症兒童的媽媽王女士表示，此類兒童有特殊的臉部容貌（如一字眉、長睫毛、上翹的鼻頭、薄下唇）、肢體畸形（尤其是上肢）及毛髮濃密。她希望未來透過全國性的病友會的成立，讓罕病家庭有共通資源可以彼此聯絡、支持。

▲病友參與「DIY手作風車」，藉由吹氣讓繽紛的風車隨之轉動，象徵「順暢呼吸」。（圖/彰基醫院提供)

中興後醫系陳同學表示很榮幸可以參加這次的病友活動，透過活動陪伴罕病兒才能體會家長照顧的辛苦，把教科書上的細節呈現於生活中，感謝彰基提供機會了解急、重、難、罕、照顧的實務訓練。後醫系廖淑芬副系主任期待未來罕病照顧臨床實務課程納入興大正式課程讓更多醫學生實際了解罕病照顧的艱辛。

彰基榮譽副院長劉青山醫師勉勵現場罕病兒童家長，因為有你們，罕病兒童就有非常大的希望。再來是醫療團隊的細心照護及政府未來對罕病兒童用藥的擴大與鬆綁政策，罕病兒童未來會更美好。

▲皮皮老師引導病童進行午間繪畫，透過畫作覺察、理解慢飛天使的內心世界。（圖/彰基醫院提供)

透過此次活動，彰基兒醫再次證明：醫療專業的深度，決定了生命關懷的高度。我們將持續守護每一位慢飛天使，讓他們在愛與專業的灌溉下，勇敢追夢，自在成長。